World Down Syndrome Day 2025 “Improve Our Support Systems”

Down syndrome merupakan kondisi genetik dimana seseorang dilahirkan memiliki kromosom berlebih. Kromosom adalah sebuah molekul DNA yang menentukan sifat-sifat manusia, karakteristik fisik, bahkan penyakit. Normalnya tubuh manusia memiliki 23 pasang kromosom yang terdiri dari XX dan XY. Pada beberapa orang terdapat kromosom yang memiliki pasangan ekstra, kromosom yang ketiga ini disebut sebagai trisomi.

Pada sekitar 95% kasus, anak dengan down syndrome memiliki trisomi pada pasangan kromosom nomor 21. Oleh karena itu down syndrome juga dikenal dengan nama kelainan trisomi-21.

Setiap tahunnya pada Bulan Maret tanggal 21 diperingati sebagai hari down syndrome sedunia. Hari Down Syndrome Sedunia ini untuk meningkatkan kesadaran dan mendukung hak-hak serta  Tanggal 21 Maret dipilih untuk mewakili keunikan trisomi kromosom 21 yang menjadi ciri khas Down Syndrome.

Peringatan Hari Down Syndrome Sedunia dimulai pada tahun 2012 setelah deklarasi PBB pada Desember 2011. Dilansir dari laman worlddownsyndromeday.org tema tahun ini adalah “Improve Our Support Systems”.

Semua orang membutuhkan dukungan, begitu juga dengan  penderita down syndrome membutuhkan dukungan untuk hidup dan tergabung dalam sebuah komunitas. 

Support is a key human right that helps make other rights possible, dukungan itu kunci penting, namun dukungan yang dibutuhkan setiap orang berbeda-beda. Semua orang berhak atas dukungan yang sesuai dengan kebutuhannya masing-masing.

Lalu apa yang dapat ditingkatkan saat ini?

Banyak penderita down syndrome belum mendapatkan dukungan atas kebutuhan mereka saat ini. Kebijakan pemerintah harus dirancang untuk memenuhi kebutuhan orang dengan disabilitas, implementasi dan monitoring juga harus dijalankan dengan bijak. Dukungan dari pemerintah terhadap sarana prasarana terhadap teknologi yang memudahkan orang dengan disabilitas, sehingga orang dengan disabilitas dan keluarga tidak membayar lebih untuk kehidupan sehari-hari dalam penggunaan alat bantu. Menghilangkan batas bahwa orang dengan disabilitas juga mendapatkan akses data dan informasi yang sama. Tidak dipungkiri bahwa orang dengan disabilitas juga membutuhkan bantuan untuk melakukan activity daily living, oleh karena itu bantuan dari keluarga dan orang sekitar diperlukan, namun mereka juga mempunyai hak untuk memilih dan mengontrol bantuan yang diberikan.